L’objectif est rien moins que de « valider la pertinence d’un nouveau modèle de prise en charge ». Porté par l’association Sourire à la vie et l’hôpital de la Timone, l’essai clinique sur les bienfaits du sport durera 18 mois et intégrera 90 enfants.

C’est grâce au soutien de la Fondation ARC, l’Assistance publique-hôpitaux de Marseille, la CPAM et l’Agence régionale de santé Paca (Provence-Alpes-Côte d’Azur) qu’en 2014, l’association Sourire à la vie a pu lancer un ambitieux essai clinique sur les bienfaits du sport dans la prise en charge des enfants malades. Objectif : valider la pertinence d’un « nouveau modèle de prise en charge » visant à préserver la santé physique, psychologique et sociale du petit patient.

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Le Phare des Sourires est situé sur la plage de l’Estaque, à Marseille.

De multiples paramètres 

L’essai portera sur 90 enfants répartis en deux groupes. Le premier suivra d’emblée un programme sportif intensif, c’est-à-dire 30 jours d’activités (à l’intérieur et l’extérieur de l’hôpital) par tranche de six mois (quatre journées par mois et un séjour long). Le second groupe suivra ce même programme six mois plus tard. Pas question, en effet, de priver une partie des enfants de cet accompagnement. Le décalage dans le temps permettra de comparer l’évolution des deux groupes.

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Les enfants suivis par l’association Sourire à la Vie pratiquent tous du sport de manière intensive. ©Sourire à la Vie.

Diplômée en Staps, Clothilde Vallet consacre à cet essai clinique sa thèse en Santé publique. Sous la direction du Pr Gérard Michel, le chef du service d’hématologie et oncologie pédiatrique à l’hôpital du CHU de la Timone, c’est elle qui crée les outils, collecte et analyse les résultats afin de mesurer de multiples paramètres anthropométriques (taille, poids, IMC, composition corporelle), respiratoires, physiques (endurance, force, tonicité musculaire, souplesse, équilibre) et psychologiques (qualité de vie, estime de soi et stratégies adaptatives). Grâce à la réduction du nombre de jours passés à l’hôpital et la meilleure compliance des enfants aux traitements, cette prise en charge intégrée doit aussi permettre de réaliser des économies que l’étude vise à estimer.

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Sourire à la Vie entretient d’étroits rapports avec le service d’hématologie-oncologie pédiatrie de l’hôpital de la Timone.

Une exigence scientifique 

Pour le fondateur et directeur de l’association Sourire à la vie, Frédéric Sotteau, un skipper à l’allure athlétique, un essai clinique est en effet indispensable pour mesurer l’effet bénéfique de l’activité physique sur les enfants atteints de cancer – les seules études disponibles à ce jour concernent des adultes.

Avec dix ans d’existence et 600 enfants suivis à ce jour, l’association Sourire à la vie dispose déjà d’une importante expérience. Deux week-ends par mois et la moitié des vacances scolaires, elle accueille au Phare des sourires, plage de l’Estaque, quinze à vingt enfants. Chaque année, une centaine d’enfants est ainsi prise en charge par l’association : une partie en collectivité, au Phare des sourires et une autre partie de manière individuelle, en chambre, au service d’hémato-oncologie de la Timone. La coopération est en effet étroite entre le service de cancérologie et l’association : « Dès la consultation d’annonce, si l’état de santé de l’enfant le lui permet, le médecin lui parle de Sourire à la vie », précise Emmanuelle Compte, chargée de communication de l’association.

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En cette fin juillet, les enfants se rassemblent pour préparer le prochain spectacle de danse. La méthode privilégiée par la chorégraphe est très ludique : l’improvisation.

Suivre plus d’enfants

À moyen terme, l’ambition de Sourire à la vie est d’accompagner l’ensemble des jeunes malades de cancer suivis dans cet établissement, le centre régional de référence, soit 180 enfants environ. Pour cela, le siège et lieu d’accueil, appelé Phare des sourires et situé plage de l’Estaque, à Marseille, doit voir sa surface multipliée par deux, sans doute d’ici 2015.

Après travaux d’agrandissement, le Phare des sourires pourrait également héberger les enfants pour la nuit, durant les week-ends et les stages. Aujourd’hui, ils dorment dans un bateau aménagé à cet effet, amarré tout près.

 

Reportage photos sur la page Facebook du blog 

À venir, un reportage vidéo sur le Phare des Sourires et l’essai clinique