Permettre à des patients en hématologie, soumis à de strictes conditions de stérilité, de pratiquer du sport durant leur traitement, tel est le projet mené à bien par la Cami en partenariat avec l’association Laurette Fugain.

Cela ressemblait à « un projet un peu fou », reconnaît Delphine Hoffmann, chargée Développements & Partenariats de l’association Laurette Fugain : « faire venir des éducateurs médico-sportifs dans les services hospitaliers d’hématologie ». Mais pour cette organisation engagée dans la lutte contre la leucémie, il valait la peine d’être mené à son terme. 

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Rompre l’isolement

En effet, explique Delphine, « les patients, en hématologie, sont généralement tenus à l’écart des cours collectifs de sport, parce qu’ils sont assez sensibles aux infections. En outre, les durées d’hospitalisation sont souvent assez longues, de quatre à six semaines ». Un constat qui rendait plus impérieux un projet ad hoc d’activités sportives, sous la forme d’une pratique individuelle, en chambre. « Ce faisant, poursuit-elle, nous avions trois objectifs vis-à-vis des patients : leur permettre de bénéficier des effets physiques et psychologiques de la pratique sportive ; leur apporter un soutien moral grâce à une activité ludique ; et les réinscrire dans une dynamique de projet. Ce dernier objectif, d’ailleurs, nous a été soufflé par les patients eux-mêmes, on osait à peine rêver de cela a priori ».

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Des cours individuels de danse ont ainsi débuté à l’hôpital Saint-Louis, en septembre 2012, dans un service adultes et jeunes adolescents. Ils sont dispensés par Nadir Allali, un jeune danseur, EMS et membre du ballet de la Cami. Un prof « capable de donner des cours, y compris à des jeunes sous perfusion, car il a grand talent pour jouer avec les contraintes », précise Delphine. Un an plus tard, de nouveaux cours ont débuté à l’IGR, cette fois pour les adultes. Depuis fin 2012, un total de 200 patients ont ainsi été suivis. Les cours sont désormais assurés par trois EMS – Nadir Allali, Roseline de Lauriston et Jean-Marc Hubert – et les disciplines offertes couvrent un large éventail : vélo, karaté, Médiété, danse, étirements.

 

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Un partenariat avec les soignants

Parallèlement, les patients sont invités à développer une pratique autonome, quotidienne, entre deux séances encadrées. Pour cela, la Cami et l’association Laurette Fugain distribuent aux patients un « passeport d’entraînement physique ». Ce document présente les bienfaits des séances pendant le séjour (réduction du stress et de la fatigue, stimulation de l’appétit, amélioration de la qualité du sommeil…) et après (maintien de la masse musculaire, réadaptation à l’effort, meilleure autonomie…). Il présente aussi le rôle de l’EMS : non seulement donner un cours hebdomadaire, mais aussi aider le patient à construire son programme individuel durant la semaine. Enfin, il contient des outils pour accompagner cette pratique individuelle : échelles de mesure de la fatigue, séries d’exercices dans diverses positions (debout, assis, allongé), cahier de notes…

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Aujourd’hui, l’association Laurette Fugain cherche à développer la présence des éducateurs médico-sportifs dans ces deux hôpitaux : « Nous aimerions qu’un EMS soit présent une demi-journée par jour, ce qui permettrait de répondre à la demande des patients… et des soignants ». Ces derniers, en effet, sont d’importants relais du projet dans l’établissement. Et Delphine d’expliquer : « Nous n’aurions jamais pu mener ce projet à bien sans leur engagement. Nous avons d’ailleurs commencé par organiser des réunions avec les hématologues pour leur présenter le projet, puis des cours pour les soignants, afin de leur faire découvrir la pratique ». Si bien que les médecins, les infirmières et les aides-soignantes diffusent l’information sur les cours proposés et repèrent les patients candidats aux cours afin d’en informer les EMS. « Les équipes de nuit relèvent désormais qu’un nouveau sujet de discussion est apparu avec les patients : celui de la pratique sportive de la journée écoulée », se félicite Delphine.

© Photos Nathalie Prébende